Atualizado em 11/05/2025 – 09:27

Neste Dia das Mães, o VIXFeed compartilha a história de superação diária e amor incondicional de Gessyca Galoni, de 32 anos, e de sua filha, a pequena Bella, de um ano. Ela sempre teve o sonho de ser mãe, porém, em meio à felicidade com a chegada da menina, veio um diagnóstico difícil: uma síndrome ultrarrara no gene TBCD. Em meio a idas a médicos para entender mais sobre a doença, terapias e uma rotina intensa de cuidados, ela decidiu escrever um livro para contar essa jornada de amor e desafios.

A família, que é do interior do Rio de Janeiro, vive no estado de Massachusetts, nos Estados Unidos, onde Bella nasceu e realiza as terapias. A menina teve acesso a um diagnóstico rápido, com poucos dias de vida.

“Durante a gestação, não teve nada que nos alertasse de que poderia ter algo de errado com ela. Meu parto foi induzido e a Bella nasceu com o cordão em volta do pescoço, com o quadro de hipotonia global, que é uma fraqueza muscular. Inicialmente, eles acharam que o cordão podia ter causado alguma lesão cerebral nela, então ela foi logo encaminhada para a UTI. Tudo o que era necessário ser feito para conseguir alta, ela conseguia fazer, mas o quadro de hipotonia se mantinha. Eles pediram um exame genético e com 20 dias de vida veio o diagnóstico do TCBD”, conta Gessyca.

A Síndrome de TBCD é uma doença ultrararra, com menos de 50 casos registrados no mundo, segundo a The TCBD Foundation. Não possui cura conhecida, com uma expectativa de vida de – em média – cinco anos, que afeta o desenvolvimento cerebral e muscular do indivíduo.

Em Massachusetts, Bella é a única criança diagnosticada com a síndrome. Lá, a menina é atendida por uma equipe médica multidisciplinar. Estudos sobre a condição genética têm sido feitos, mas, por enquanto, as únicas formas de proporcionar uma melhor qualidade de vida às pessoas portadoras são por meio de terapias, como natação e fisioterapia.

“Hoje a Bella enfrenta um quadro de leucodistrofia, doença do neurônio motor, microcefalia, plagiocefalia, tem alguns quadros convulsivos, tem displasia de quadril e, com isso, ela tem atraso no seu desenvolvimento. A principal característica da síndrome é a hipotonia global, que é a fraqueza muscular. Então, como todo o nosso corpo é formado por músculos, a síndrome acaba atingindo tudo”, explica Gessyca.

Recentemente, após uma visita a um Centro de Pesquisa em Ohio, o Nationwide Children’s Hospital, referência em estudos sobre a síndrome, Gessyca descobriu que Bella é o caso de diagnóstico mais precoce registrado. Graças a esse diagnóstico recebido aos 28 dias, a menina faz o uso de anticonvulsivo, o que permitiu com que ela não tenha tido nenhuma convulsão severa, que tenha causado danos graves.

O livro

Agora, Gessyca decidiu compartilhar a jornada enfrentada pela família em um livro, intitulado “O Milagre da Borboleta”. Neste domingo (11), Dia das Mães, o livro se torna disponível para compra em pré-venda. Para solicitar, basta entrar em contato com a autora por meio das redes sociais, pelo instagram @gessygaloni.

O nome não foi uma escolha ao acaso, para a mãe, foi uma obra do destino. Formada em Ciências Biológicas, Gessyca sempre foi uma apaixonada por borboletas. Inclusive, esse foi o tema do Chá de Bebê de Bella, ensaio de fotos e também está em estampas das roupinhas compradas mesmo antes de ela nascer. Mas a maior surpresa foi quando a família foi até o Centro de Pesquisa em Ohio, referência em estudos sobre TBCD: a logomarca da instituição é uma imagem de borboletas.

As superações diárias e a conscientização sobre a síndrome foram os maiores incentivadores para escrever o livro.

“Quanto eu recebi o diagnóstico da Bella o meu maior questionamento era ‘como se vive com isso?’, ‘como você consegue superar isso e ter dias felizes?’. Eu escolhi que a vida não é só o diagnóstico dela, eu escolhi que a Bella merece ser feliz todos os dias e que eu mereço estar bem para ela todos os dias. Veio esse desejo no meu coração de escrever o livro, para que outras famílias também possam ser impactadas com a nossa história”, afirma a mãe.

Acima de tudo, Gessyca e o marido tentam proporcionar a Bella a melhor qualidade de vida possível. Afinal, a vida da Bella é a realização de um sonho com a maternidade: “Ser mãe da Bella é a melhor coisa que aconteceu na minha vida, ela é a realização do meu maior sonho, que é ser mãe. Nem se eu quisesse eu conseguiria chegar na perfeição que a minha filha é. Com a sua chegada ela mudou todas as minhas prioridades. Ela me ensinou esse amor sobrenatural que uma mãe tem pelo seu filho”, define.

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